Vivre avec la LLC

S’exprimer sur votre diagnostic

Il peut être difficile de parler à vos amis et à vos êtres chers de votre diagnostic. N’oubliez pas qu’ils sont là pour vous aider à traverser cette épreuve.

Vous trouverez ci-dessous quelques conseils pour vous aider à vous sentir à l’aise lorsque vous  discutez de la LLC.

Pour en savoir plus
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Affronter la vigilance (surveiller et attendre)

Contrairement à d’autres cancers, de nombreuses personnes vivant avec la LLC n’ont pas à recevoir de traitement dans l’immédiat. En fait, certaines personnes atteintes de LLC peuvent ne jamais avoir besoin de traitement médical et continuer à vivre en santé pendant de nombreuses années. Dans ce cas, Les médecins surveillent l’évolution de la maladie jusqu’à ce que les symptômes se manifestent ou changent et qu’un traitement soit nécessaire. On appelle cette approche « observer et attendre ». Il se peut que vous entendiez également les expressions « observation vigilante » ou « observation ».

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Le rôle du patient LLC

En plus des soins fournis par votre médecin, il est important de jouer un rôle actif dans le maintien de votre santé et de poser des gestes pour prendre en charge votre LLC. Vous trouverez ci­dessous quelques façons de prendre votre traitement en main :

  • Les visites chez le médecin peuvent être stressantes et il se peut que vous n’arriviez pas à vous souvenir de toutes les questions que vous voulez lui poser. Préparez vos visites chez le médecin en dressant une liste de questions dont vous voulez discuter.
  • Si vous avez besoin de clarifications, posez des questions à votre médecin.
  • Si vous sentez que vous n’avez pas suffisamment de temps pour parler à votre médecin, demandez de rencontrer une infirmière qui pourra consacrer plus de temps pour répondre à vos questions.
  • Demandez à un membre de votre famille ou à un ami de vous accompagner à vos rendez-vous chez le médecin pour vous aider à vous souvenir des renseignements importants et pour vous apporter du soutien.
  • Si vous avez de la difficulté à vous rendre à vos visites médicales et à en revenir, communiquez avec un organisme communautaire pour les personnes atteintes du cancer près de chez vous pour obtenir de l’aide. La Société canadienne du cancer, par exemple, offre un service nommé Roues de l’espoir qui peut vousoffrir de l’aide.
  • Renseignez-vous au sujet de la LLC et des traitements disponibles.
  • Apprenez à comprendre votre numération globulaire, car elle fournit des renseignements importants au sujet de votre état de santé avant, pendant et après le traitement– voici une ressource qui pourrait vous aider.
  • Continuez à jouer un rôle actif dans votre santé, même une fois votre traitement terminé. Pour en savoir plus sur la phase après le traitement, consultez le site Vivreapreslelymphome.ca.

 

Quand communiquer avec votre professionnel de la santé

Il est important de surveiller étroitement votre état de santé afin de détecter tout changement. Votre équipe de soins de santé pourrait parler avec vous des effets secondaires des traitements, mais si vous vous sentez mal soudainement ou si éprouvez l’un des symptômes suivants, communiquez avec votre médecin ou infirmière principale:

  • saignements récurrents et inhabituels (p. ex. saignements du nez qui ne peuvent pas être maîtrisés, points rouges sous la peau, ecchymoses, sang dans les urines);
  • étourdissements ou vertiges;
  • selles noires goudronneuses ou comportant des traînées de sang;
  • déshydratation (p. ex. yeux renfoncés dans les orbites, sécheresse buccale, urines foncées peu abondantes);
  • Rejet d’aliments ou de liquides;
  • diarrhée sévère;
  • niveau d’énergie extrêmement faible;
  • sentiment de tristesse, de désespoir, d’accablement;
  • perte ou gain de poids inexpliqué;
  • fièvre inexpliquée (température orale supérieure à 38C);
  • infections non guérissables par les antibiotiques;
  • sueurs nocturnes abondantes;
  • abdomen douloureux ou enflé;
  • bosses sous la peau grossissant rapidement;

 

Le questionnaire « Mon navigateur LLC »

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